98歲的前總統卡特(Jimmy Carter)經過多次住院之後,他的非營利基金會2月間宣布,卡特及家人決定在家中以「臨終關懷」度過生命最後的時光。在卡特進入臨終安寧照顧的次日,拜登總統為他祈禱,並致上敬愛之意。「臨終關懷」俗稱安寧照護,華人家庭對「臨終關懷」的接受度如何,本期周刊帶您一起來了解。
紐約華人張女士說,幾年前她的父親中風癱瘓後,按照醫院的建議轉去法拉盛一家養老院(nursing home)。搭車送她的父親去養老院時,她和母親、丈夫也陪同父親前往。在辦理手續時,養老院要求她的母親填寫一份表格,其中就有「要不要臨終關懷」(hospice care)的選項。她說,當時他們都沒有聽說過臨終關懷,於是請養老院的人做個解釋。
養老院告知 臨終關懷
她說,這家養老院是一個主流養老院,配有華人翻譯。養老院的人解釋說,臨終關懷就是在病人在臨終前一段時間,養老院不再提供治療,而是僅提供止痛藥。她的母親聽得似懂非懂,就簽了字。大約半年後,她的父親病情加重,最後接受了臨終關懷。她說:「雖然臨終關懷有點殘忍,但減少了不必要的治療和痛苦,也算是一種進步。」
張女士說,她的父親身體過去一直很好,讀大學時還是學校運動隊的。她生了孩子後,父母來紐約探親,然後留下來幫她帶孩子。 「我入籍以後,就給父母辦了綠卡。」她說,她的父親第一次中風後,因為沒有留下什麼後遺症,並未在意。
她說,她的父親未作任何再次中風的預防。 「他仍然像中風以前一樣,想幹什麼就幹什麼。」她的父親在夏季還參加去黃石公園的旅遊團。 幾年後,她的父親再一次中風,被立即送到法拉盛的長老會醫院。
送到醫院後,醫生進行開顱搶救,把人救過來了,但是其大腦功能受到損傷。 「他不能說話和走路,頭腦一會清醒一會糊塗。」等到病情穩定後,醫院建議病人搬進養老院。她說,這家養老院是她母親選的,因為父母過去的同事也在這家養老院住過。
她說,在辦理入院手續時,她的母親在選擇「臨終關懷」這一項填上「同意」。後來,有人告訴她的母親,若是簽了那個協議,將來養老院就不搶救了。於是,她母親又去養老院要求改過來。 「養老院的人對我母親又做了解釋,母親沒有改。」
在她父親去世前的一個月,養老院專門邀請她和母親一起去養老院,聽醫院介紹父親的病情。 「醫師告訴我們,我的父親情況很糟,隨時可能離世。」她說,她當時覺得養老院故意把病情說得很嚴重。但兩周以後,養老院通知,她父親的生命進入倒計時,養老院開啟臨終關懷程序。
生命倒計時 開始服務
她說,母親聽到消息後就去了養老院。 「我那時剛剛下班回家,還沒有吃飯。」但與丈夫立即開車去養老院,「到養老院時父親已經走了」。
她後來聽母親說,養老院的兩名護士一直守在父親的房間,給她父親臉上蓋上一個氣罩,觀察她父親的呼吸變化。 「氣罩逐漸變小,最後不動。」護士看到氣罩不動了,就取走氣罩,宣告病人死亡。接著,養老院又來了幾個人,給父親換上準備好的衣服。
給鎮痛劑 停止積極治療
紐約州哈德遜河谷老人院老闆Jerry說,臨終關懷就是放棄積極治療,僅給老人鎮痛劑,以減輕疼痛。紐約市的醫院不提供臨終關懷,而是將臨終者轉介給療養院。
「如果療養院有床位,都會提供臨終關懷服務,而且還不錯。」他說,他的老人院也提供這樣的服務。他認為,美國實行臨終關懷與美國的基督教文化有關。
他說,在面對死亡時,西方人和東方人的態度是有區別的。按照基督教的教義,死亡不是生命的結束,因為靈魂還在。「臨終關懷是一種人文關懷。」在生前,臨終關懷主要是關懷臨終者的靈魂,主要由心理醫師、家人和朋友、宗教團體來做。
臨終前,牧師會來到臨終者的身旁,與其交談和安慰,平復病人的情緒。他說,有的美國人非常有愛心,願意陪著無親無故的老人過世。 「我曾經見到,有的護士下班以後,用自己的時間陪著即將去世的老人說話。」他說,紐約的華人宗教團體也有這樣的服務。他說他是紐約一家佛教社團的成員。 「我發現,一半的華人在去世前接受某種慰藉。」

生前關懷與身後關懷
他指出,臨終關懷分為兩個段落,即生前和身後。生前的臨終關懷主要是心理上的安慰。而身後的臨終關懷還有某些儀式。例如,基督教徒接受基督教的告別儀式,而道教徒和佛教徒也要請法師和和尚念經。
紐約州法律規定,若要進行臨終關懷,醫師必須證明此人患有絕症且預期壽命少於 12 個月。他說,臨終關懷的時間長短不同,一般是三、四個月,但有人可能很長。他舉例說,一名老人被醫院判斷可能很快過世,建議安排住進養老院,進行臨終關懷,但是遭到本人的反對。 「他的孫子在我的老人院工作,就把老人接來老人院。幾個月過去了,老人活得好好的。」
Jerry說,在臨終關懷方面,中國和美國不同。在中國,父母治病需要家人先拿錢,因此子女砸鍋賣鐵也要為父母治病,延續生命。但是,在美國臨終關懷的費用都不是問題,人們不是有白卡(Medicaid)就是有紅藍卡(Medicare),費用由政府解決。
紐約州衛生局(DOH)也有一個臨終關懷項目。Jerry說,州衛生局的項目由其合作夥伴一家非營利組織執行。
紐約州衛生局網站介紹說,臨終關懷是一項針對絕症患者及其家人的協調和支持計畫。護理的重點是緩解症狀而不是治療疾病。患者及其家人得到身體、心理、社會和精神方面的支持和照顧。
也提供家庭健康服務
臨終關懷還可以提供家庭健康助手和家庭主婦服務、醫療用品和器具、物理治療、職業治療、言語治療和短期住院治療。
網站文章說,選擇臨終關懷意味著患者放棄了為治療絕症和相關病症而獲得聯邦保險福利。患者可以取消此選擇,並在以後重新申請臨終關懷。紐約州衛生局負責通過現場調查,保證服務質量。
華人宗教 對死亡也開放
對大多數美國華人來說,臨終關懷是一個新概念。美國華人天主教健康協會網站刊登文章指出,許多華人對提供的具體服務感到困惑,有些人認為臨終關懷是療養院護理。台灣的佛教慈濟基金會在台灣非常受歡迎,也具影響力,故台灣移民比較熟悉臨終關懷。但有些人只知道台灣慈濟,不知道美國有臨終關懷。
一項研究表明,家庭在臨終決策過程中發揮重要作用。一項研究表明,中國長輩認為他們的孩子出於孝道責任而會提倡積極治療。如果孩子不提倡積極治療,他們可能會被視為沒有照顧父母的最大利益。臨終關懷在中國醫學界不廣為人知,因此對於中國大陸移民來說,臨終關懷的概念對他們來說可能是新的。談論死亡是中國文化中的「禁忌」。
中國大陸和台灣有兩大宗教,道教和佛教。基督教在台灣更為普遍,台灣約有100萬基督徒(約占總人口的5%)。然而,孔子的教義極大地影響了人們對生、死的方式的信念。大陸人在移民到美國後可能有強烈的儒家信仰。
文章說,雖然談論死亡在中國文化中是一個禁忌,但佛教、道教和儒教都以積極和開放的眼光看待死亡。例如,佛教徒「相信死後重生」,死亡是重生之輪過程的一部分。死亡是開悟的途徑。道家是「生死一體」,即生與死是自然過程。人死後成為自然的一部分,面對死亡不需要悲傷。儒家則認為「人不應該怕死」。如果需要不善的行為來維持生命,那麼寧願去死。

有無子女 影響臨終選擇
2018年11月,姑息醫學雜誌(Journal of Palliative Medicine)發表「中國成年人的臨終關懷偏好因是否有孩子而異」的文章。文章稱,一項由國際研究團隊領導的新研究發現,有孩子的中國成年人更願意在家中接受家人的臨終關懷,而那些失去獨生子女的成年人則更願意在臨終關懷機構中得到照顧。收入、財產所有權和朋友的支持也影響了個人的臨終關懷選擇。
紐約大學羅里邁耶斯護理學院( Rory Meyers College of Nursing)全球健康院長吳博士是該文資深作者。她表示, 「沒有孩子極大地影響了成年人的臨終關懷傾向,因為孩子在傳統的中國家庭臨終關懷中扮演著重要角色」。子女在照顧年邁的父母和提供臨終關懷方面發揮著關鍵作用。
文章稱,中國的獨生子女政策導致了照顧年邁父母的獨特情況。截至2010年,約100萬中國父母失去了獨生子女,預計到2050年這一數字將增加到1180萬。在家庭臨終關懷方面,失去獨生子女的中國成年人「尤其處於不利地位」」。
西方社會 較少依賴家人
在西方社會,臨終關懷模式較少依賴家庭成員,而是通過臨終關懷、姑息治療機構以及專業醫療保健提供者提供支持、減輕痛苦和提高舒適度。而中國的臨終關懷和姑息治療體系不發達,面臨許多結構和文化挑戰,包括傳統的死亡觀念、有限的公共資金以及各級臨終關懷專業人員的短缺。
在這項研究中,研究者使用來自上海1400名老年人的調查數據。大多數(1200 人)是60歲及以上的成年人。研究人員還調查了200名45歲及以上失去獨生子女的成年人。參與者被標為有與他們同住的孩子,有不與他們同住的孩子,或者失去了他們唯一的孩子。
經濟佳者 多選家庭護理
研究人員發現,失去獨生子女的成年人更喜歡由專門的臨終關懷或姑息治療機構提供的臨終關懷 (58%),而有孩子的成年人更喜歡在家中進行家庭護理。在有孩子的家庭中,而47%的人是空巢,49%的人與孩子同住。
其他分析表明,收入和財產較多的成年人傾向於選擇在家進行家庭護理。相反,那些擁有支持性朋友網絡的人更喜歡醫療保健專業人員或臨終關懷機構提供的臨終關懷,而不是家庭護理。健康狀況與臨終關懷選擇無關,其他人口因素(年齡、性別、婚姻狀況和教育)也沒有影響。
